naar overige artikelen


Ziekte en relaties: hogere toppen, diepere dalen

Jan Ruigrok
, communicatietrainer bij KPC Groep in 's-Hertogenbosch onderging enkele jaren geleden een beenmergtransplantatie. Hij schreef onder meer het boekje 'Praten met je kind'. (ISBN: 90-435-0084-4)

Een levensbedreigende ziekte is een van de ingrijpendste gebeurtenissen in een mensenleven. Niet alleen voor de patiënt, ook voor diens naasten. Het kan niet anders dan dat zo'n gebeurtenis grote invloed heeft op de relaties binnen gezin en familie.


Ziek zijn: op zoek naar nieuw evenwicht
Evenwichtige relaties zijn gezonde relaties, hoor je wel eens zeggen. Welk evenwicht zouden mensen dan bedoelen? Eigenlijk is het vrij simpel: een evenwicht tussen geven en ontvangen.
Mensen die in hun contact met anderen het gevoel hebben veel te geven zonder er iets voor terug te krijgen, voelen zich in die relatie niet gelukkig. Hetzelfde geldt wanneer je veel moet ontvangen zonder er iets voor terug te kunnen geven. Als je ergens wordt uitgenodigd, neem je toch snel een bosje bloemen of een flesje wijn mee. Wanneer je altijd maar ontvangt en nooit de gelegenheid krijgt iets terug te doen, bloedt een relatie dood
Partners vullen in hun relatie het evenwicht op hun eigen manier in. In sommige relaties werkt de ene partner terwijl de ander thuis de boel draaiende houdt. In andere situaties worden deze taken gedeeld. Het geeft voldoening iets voor een ander te betekenen. En als je iets voor een ander betekent, houdt dat in dat die ander iets van jou ontvangt. En omdat iets betekenen voor elkaar van twee kanten komt, houdt dat ook ontvangen in. Ook op emotioneel vlak streven partners naar evenwicht. Het praten over emoties en het delen van intimiteiten kunnen op de lange termijn niet van één kant komen.
Maar niet alleen in partnerrelaties zoeken mensen evenwicht. Ook in het werk, betaald of vrijwillig, zie je graag je inzet beloond. Een beloning kan op veel manieren gegeven worden: erkenning, waardering al dan niet in geld, een schouderklopje, een mooi kerstpakket of een dikke pakkerd.

Als je plotseling wordt geconfronteerd met een ernstige ziekte, merk je dat het vaak in vele jaren met zorg opgebouwde evenwicht met één klap door elkaar wordt geschud. Het lijkt er op dat je als zieke niet meer in staat bent te geven: je ligt in een ziekenhuis, je bent afhankelijk van partner, specialisten, medicijnen, verpleegkundigen. Je voelt je van het ene moment op het andere niet meer in staat om te geven. Het doet zeer te zien, dat wanneer jij als zieke niet meer kunt geven, je partner veel extra werk op de schouders krijgt. Het gevoel een last voor de omgeving te zijn, zal weinig zieken vreemd zijn.


"In de tijd dat ik net thuis was, maar wel steeds weer terug moest naar het ziekenhuis, had ik nog een 'Hickman', een lijn die een directe verbinding vormt naar een ader zodat ze voor bloedafname, -transfusies en infusen niet elke keer behoefden te prikken. Zo'n 'Hickman' moet verzorgd worden. In die eerste maanden hadden we daardoor niet meer een partnerrelatie, maar meer een relatie patiënt/verpleegkundige. Zo voelde mijn vriend het ook, vertelde hij me later."

Ook de omgeving beïnvloedt de relatie. Een partner is in een periode van ernstige ziekte altijd 'partner van'. De aandacht en zorg van de omgeving gaat in de eerste plaats naar de zieke en vaak vergeet men naar de partner te vragen. Dit maakt het voor hem of haar, die juist in deze periode meer geeft dan ooit, moeilijker om vol te houden. Voor partners van een ernstig zieke is het van belang dat ze steun van hun omgeving krijgen. Steun door daadwerkelijke hulp, maar vooral door het zien en het erkennen van zijn of haar inzet.

Het niet kunnen geven als zieke aan je partner komt tot uiting in het voeren van het huishouden, de zorg voor het inkomen, en doorgaans ook in het voldoen aan elkaars seksuele wensen. Het kan haast niet anders dan dat het zoeken naar nieuw evenwicht spanningen oproept.

Vera
Twee maanden na zijn beenmergtransplantatie brengt Gerard regelmatig zijn kinderen van en naar school. Vera, zijn vrouw, vindt dat hij met zijn lage weerstand onverantwoorde risico's neemt. Ze maakt zich ook boos: wanneer Gerard een infectie oploopt, betekent dat voor haar nog meer belasting en spanning. En dat nadat zij een zowel fysiek als emotioneel ongekend zware periode achter de rug heeft. Gerard daarentegen brengt de kinderen naar school omdat hij - waar het ook maar kan - Vera werk uit handen wil nemen. Hij heeft gezien hoe ook zij de afgelopen jaren gebukt is gegaan onder de spanning die de ziekte teweegbracht. Met gevaar voor eigen gezondheid doet hij daarom pogingen te geven aan Vera en aan zijn kinderen.

Hoe zwaarder iemand ziek is, hoe meer hulp hij nodig heeft, hoe meer hij moet ontvangen, hoe groter de onbalans is die hij ervaart. Voor een patiënt is deze onbalans een bijkomende last: je wilt zo graag iets doen, iets geven, maar je krijgt de kans niet. De omgeving kan helpen door de patiënt de kans te bieden tot geven en zo een hernieuwd evenwicht te vinden. Wanneer Vera Gerards pogingen om te geven kan erkennen, draagt zij daarmee bij aan een nieuw evenwicht. Dat dit iets anders is dan het goedkeuren van zijn inspanningen blijkt uit de mogelijke reacties van Vera:

1)Gerard, het is onverantwoord voor jezelf, voor mij en voor de kinderen dat je je zo inspant. Waarom ben je zo eigenwijs en luister je niet naar de artsen en naar mij?
2)Gerard, ik zie dat je heel veel inzet hebt en dat je graag weer meedraait in het gezin. Ik zie ook dat je me daarmee wilt helpen. Maar ik ben zo bang dat het effect tegengesteld is. Als jij weer ziek wordt, zijn we nog verder van huis. Je helpt me veel meer door goed voor jezelf te zorgen.

In beide gevallen vraagt Vera Gerard om thuis te blijven. Het zal duidelijk zijn welke reactie de grootste kans op het gewenste effect heeft.

Maar niet alleen in partnerrelaties hebben patiënten de behoefte om te geven.

Carla
"Toen ik twee weken na mijn bmt weer een beetje kon rondwandelen in mijn isolatiekamer, maakte ik zelf mijn bed op. Er was een verpleegkundige, Elly, die dat maar niks vond."U bent daar nog veel te zwak voor. Laat mij nou míjn werk doen, uw werk is voorlopig beter worden. Bedden opmaken kan altijd nog", zei ze.
Een andere verpleegkundige, Mirjam, vond het prachtig als ik mijn bed opmaakte: "Enorm bedankt, kan ik lekker een extra bakkie doen," zei ze dan lachend. Elly was eigenlijk veel bezorgder om mij, en Mirjam dacht meer aan zichzelf. Toch vond ik die reactie van Mirjam wel tien keer zo leuk. Gek hè?"


Wanneer we naar de balans van geven en ontvangen kijken, is de reactie van Carla zo gek nog niet. Ze was aan het herstellen en kreeg langzaam maar zeker weer de mogelijkheid om iets aan anderen te geven en daardoor voor die ander én zichzelf meer waard te zijn.
Als je ziek bent, heb je mensen nodig die naast je staan en die je zorg bieden. Even hard heb je mensen nodig die jouw pogingen om te geven aan anderen zien en waarderen. Zowel voor de patiënt als voor de partner geldt: zie wat de ander aan jou geeft en laat merken dat je dat waarneemt.

Kinderen en ouders: een onverbrekelijke band
Het belangrijkste dat kinderen bezitten, hun leven, hebben ze ontvangen van hun ouders. Daarnaast ontvangen ze in hun jeugd liefde, verzorging en bescherming, zonder welke ze niet overleefd zouden hebben. Gevoelsmatig betekent dit dat kinderen een levenslange behoefte hebben om te geven aan hun ouders. Niet zozeer uit liefde, maar vanuit de behoefte om juist in de relatie met hen een evenwicht te krijgen tussen geven en ontvangen. Deze behoefte houdt niet op wanneer kinderen meerderjarig zijn. Zelfs wanneer de ouders overleden zijn, willen kinderen nog geven. Wie hieraan twijfelt moet op vader- of moederdag maar eens langs een begraafplaats wandelen. De bloemenman doet er uitstekende zaken.
Kinderen kunnen op vele manieren aan hun ouders geven. Kleine kinderen geven door een mooie tekening te maken, de vaat te wassen of te laten zien hoe flink ze zijn door zonder handen te fietsen. Volwassen kinderen geven aan hun ouders door hun terloops van hun successen te vertellen of door zich tegenover hen flink te houden terwijl ze doodsbang zijn voor de kanker die zich in hun lichaam heeft genesteld. Wat is er voor een (volwassen) kind schrijnender dan het beeld dat zijn eigen ouders of kinderen aan zijn graf staan?

Wanneer jongeren en kinderen zien dat een ouder ernstig ziek is, wakkert dat hun behoefte om te geven aan. Ze willen zo graag iets doen, maar weten vaak niet wat. De behoefte van kinderen in die situatie om te geven kan zich op verschillende manieren uiten. Soms slaan kinderen dicht en zijn ze niet in staat om met hun ouders te praten over wat er zich allemaal in hun koppies afspeelt. Begrijpelijk, ?door mijn zorgen met vader of moeder te delen, zadel ik hen nog eens extra op met mijn narigheid?, is een gedachte die bij veel kinderen door het hoofd zal spelen. Hun zwijgen is een vorm van geven aan hun ouders.

John
De moeder van John van zestien is ernstig ziek. Tussen chemokuren en bestralingen door is ze regelmatig thuis. John probeert een handje toe te steken om het gezin draaiende te houden, maar het gaat hem niet al te best af. De aardappels kookt hij tot pap en wanneer hij een pizza in de oven zet, vergeet hij de plastic onderlaag te verwijderen. Wanneer vader - moe van het werk en de spanning - thuiskomt, valt het hem moeilijk zijn teleurstelling over Johns kookkunst te verbergen. Het levert regelmatig ruzies op. Tijdens een van die ruzies roept moeder vanuit de kamer naar de keuken: "Kunnen jullie daar niet mee ophouden tot ik er niet meer ben...".
Enkele maanden nadat de ziekte zich heeft geopenbaard, is John vrijwel niet meer thuis. Hij hangt rond in het winkelcentrum of speelt computerspelletjes bij vrienden.


Ook John probeert te geven aan zijn ouders. Het lukt hem niet op de manier die hij wilde. Uiteindelijk geeft hij aan zijn moeder door aan haar verzoek te voldoen: hij wacht met ruziemaken tot zij er niet meer zal zijn. De pijn en het verdriet die dit teweegbrengt, laat zich raden.

Kinderen van wie een ouder ziek is, hebben extra ondersteuning nodig, is een voor de hand liggende stelling. Gedeeltelijk is dit waar. Minstens zo belangrijk is het dat kinderen de kans krijgen hun ouders te ondersteunen. Vaak kan dit op een eenvoudige manier:

Laurien
"Halverwege de kuur werden mijn haarwortels gevoelig. Alsof mijn haren vertelden dat ze het niet lang meer zouden volhouden. Ik zag er tegenop ineens met een kale knikker voor Laurien, mijn dochter te verschijnen. Het leek me zo'n dramatische ervaring voor een kind van zeven. Toen ze 's middags op bezoek kwam, kreeg ze de tondeuse in haar hand en mocht ze mijn schedel bewerken. Na wat aarzelende halen kreeg ze er lol in en binnen enkele minuten was ik niet meer van een hardcore gabber te onderscheiden."

Donor voor broer of zus: een unieke positie
Het idee dat kinderen een levenslange behoefte hebben om aan hun ouders te geven, plaatst broers of zussen die donor zijn, in een unieke positie. Door stamcellen of organen te doneren verlengen zij niet alleen het leven van hun broer of zus. Zij krijgen ook een unieke gelegenheid om aan hun ouders te geven. Door te doneren schenken zij, als alles naar wens verloopt, aan hun ouders het leven van hun kind terug. Er zijn maar weinig kinderen die zo'n prachtkans hebben om niet alleen iets voor hun broer of zus, maar ook voor hun ouders te kunnen betekenen. Uiteraard heeft niet iedere donatie eenzelfde gewicht. Het maakt nogal wat uit of je stamcellen doneert die na drie weken weer volledig zijn aangevuld of een onvervangbare nier.
Het zijn overwegingen als deze die een schijnbaar eenvoudige handeling als het inbrengen van een aantal centiliters met stamcellen tot een vaak zo emotionele gebeurtenis maken.


naar overige artikelen